Proches aidants : prendre soin de soi pour mieux accompagner l’autre

En France, plus de 9 millions de personnes accompagnent régulièrement un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie, soit près d’un adulte sur six. Pourtant, cette réalité reste encore difficile à identifier, y compris pour les personnes concernées. 

Beaucoup d’aidants se définissent d’abord par leur lien avec leur proche, et non par le rôle qu’ils exercent auprès de lui. Ils se considèrent avant tout comme un conjoint, un parent, un enfant, un frère, une sœur ou simplement un proche qui apporte naturellement son aide. Se reconnaître comme aidant constitue pourtant une première étape pour mieux identifier ses propres besoins et connaître les dispositifs de soutien existants. 

Dès lors qu’une aide devient régulière et fréquente, vous pouvez être considéré comme aidant, même si elle vous paraît naturelle, si vous ne vivez pas avec votre proche ou si sa perte d’autonomie est temporaire. La définition nationale désigne une aide apportée à titre non professionnel à un proche âgé, malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie. Elle peut également concerner une personne extérieure à la famille avec laquelle existent des liens étroits et stables. 

Accompagner un proche ne signifie pas seulement lui apporter des soins. Organiser ses rendez-vous, gérer ses démarches, l’aider à se déplacer, coordonner les professionnels ou lui apporter régulièrement un soutien moral relève aussi de l’aidance. 

Se reconnaître comme aidant permet de mieux prendre en compte la place de cet accompagnement dans son quotidien et d’identifier, en cas de besoin, les aides ou les solutions de relais disponibles. Les conditions d’accès aux congés, allocations et dispositifs de soutien varient toutefois selon la situation de la personne aidée et de son aidant. 

L’usure naît souvent de l’accumulation des responsabilités. Entre les rendez-vous médicaux, les démarches administratives, la gestion des traitements et le suivi de l’état de santé, les aidants disposent parfois de peu de moments pour souffler. 

À cette charge mentale s’ajoute un lien profondément affectif, qui mobilise les émotions et peut maintenir l’aidant dans un état de vigilance continu. Trois aidants sur quatre déclarent avoir commencé à accompagner leur proche en raison du lien qui les unit. Lorsque l’on aide un parent, un conjoint ou un enfant, prendre du recul ou poser des limites peut devenir plus difficile. 

La présence de relais peut alors faire une réelle différence. Pouvoir partager certaines responsabilités ou passer ponctuellement le relais contribue à préserver son équilibre. Un enjeu important puisque 85 % des aidants déclarent ressentir du stress ou de l’anxiété et 81 % évoquent des répercussions physiques liées à leur situation d’aidance.

La fatigue est fréquente lorsque l’on accompagne un proche, mais elle ne doit pas être systématiquement banalisée. Certains changements peuvent s’installer progressivement et devenir difficiles à percevoir. Sans permettre de tirer de conclusion médicale, leur répétition, leur accentuation ou leurs répercussions sur le quotidien peuvent inviter à faire le point. 

Un sommeil moins réparateur, des réveils plus fréquents, une baisse d’énergie ou une fatigue qui demeure malgré le repos méritent une attention particulière.  

Un sentiment d’irritabilité inhabituel, une perte d’envie, un repli sur soi ou un sentiment d’impuissance font aussi partie des évolutions auxquelles il convient de rester attentif. 

L’isolement, la réduction de la vie personnelle et les difficultés à maintenir un suivi médical comptent parmi les points de vigilance identifiés par la Haute Autorité de santé¹. Concrètement, ces situations peuvent se traduire par le report de ses propres rendez-vous médicaux, une modification des habitudes alimentaires ou un repli progressif sur soi. 

Cette liste n’est pas exhaustive. Des difficultés inhabituelles à se concentrer, à mémoriser certaines informations ou à prendre des décisions peuvent aussi inviter à faire le point. 

Le médecin traitant constitue souvent un premier interlocuteur. Il peut échanger sur ces changements, apprécier la situation et, si nécessaire, proposer une orientation adaptée. Les professionnels qui accompagnent la personne aidée, les plateformes d’accompagnement et de répit ainsi que les associations d’aidants peuvent également aider à faire le point sur les besoins et à envisager des solutions de soutien ou de relais². 

Demander un avis ne signifie pas que l’on est épuisé ni que l’on renonce à accompagner son proche. C’est une manière de prendre en compte une difficulté avant qu’elle ne prenne davantage de place et de rechercher une réponse adaptée à sa situation. 

Accompagner un proche peut aussi modifier le regard que l’on porte sur soi, sur les autres et sur ce qui compte vraiment. Plusieurs travaux montrent que, dans certaines situations, l’aidance peut amener à mieux identifier ses émotions et ses limites, et à reconnaître que l’on ne peut pas tout porter seul. Les échanges entre pairs peuvent y contribuer. Après avoir participé aux ateliers collectifs Connect’Aidants, proposés par l’association Avec Nos Proches pour échanger entre aidants et prendre du recul sur sa situation, 81 % des participants interrogés déclaraient mieux comprendre leurs besoins et leur relation avec leur proche.  

Dans le milieu professionnel aussi, le regard porté sur l’aidance reste un enjeu. Certains hésitent à parler de leur situation par peur du jugement. Dans une étude de la SHRM, 42 % des salariés concernés considèrent que leurs responsabilités d’aidant freinent leur évolution professionnelle.  

Pourtant, cette expérience conduit de nombreuses personnes à mobiliser, parfois sans même en avoir conscience, des capacités pleinement transférables dans le monde du travail : sens des responsabilités, organisation, gestion des priorités, coordination de multiples interlocuteurs, anticipation, adaptation à l’imprévu ou encore intelligence relationnelle. C’est ce que souligne le premier Observatoire solidaire des salariés-aidants publié en 2020 : « Pour bien des métiers, les soft skills spécifiques développées par les aidants ne sont pas des “atouts supplémentaires”, mais bien des qualités indispensables, au cœur des attendus. »  

Alors que près de six aidants sur dix exercent une activité professionnelle, il est essentiel de rappeler qu’accompagner un proche malade ne diminue en rien la valeur des personnes concernées au travail. Cette expérience peut, au contraire, les conduire à mobiliser des capacités précieuses dans leur quotidien comme dans leur métier. 

Information, écoute, répit, formation ou soutien financier : plusieurs dispositifs peuvent être mobilisés selon les besoins de l’aidant et la situation de la personne accompagnée. 

D’autres solutions existent pour certaines situations, comme le congé de présence parentale et l’AJPP pour accompagner un enfant gravement malade, accidenté ou en situation de handicap.  

Face à la diversité des dispositifs et de leurs conditions d’accès, le médecin traitant constitue un premier interlocuteur. Il peut faire le point sur la situation et orienter, si nécessaire, vers les professionnels ou structures adaptés. 

Cet article vise à informer et à sensibiliser. Il ne remplace pas un avis médical. 

Sources : 

• DRESS, étude n°1255
• Légifrance, Code de l’action sociale et des familles
• Baromètre OCIRP / études aidants 
• Fondation Notre-Dame / IFOP, Les proches aidants en France
• Haute Autorité de Santé (HAS), Les aidants ont besoin de répit 
• Association Avec Nos Proches, Mesure d’Impact Social des ateliers Connect’Aidants
• Enquête France Alzheimer et maladies apparentés et Opinion Way, La parole aux aidants en activité professionnelle
• DRESS, étude n°1358